Hoi ik ben HMS

[moreweed]

Re: Hoi ik ben HMS

Fibromyalgie is niet hetzelfde als chronisch vermoeidheidssyndroom, maar er zijn wel paralellen. Tis moeilijke materie voor veel mensen, niet in de laatste plaats voor degene die het te horen krijgt.

Hieronder een stukje tekst wat ik schreef als uitleg aan iemand die van een dokter te horen kreeg dat ze CVS had, en daar geen reet van begreep. Ik liep stage bij die arts, vandaar dat hier "ik-vormen" gebruikt worden.

---knip---

Lichamelijk onverklaard dus, maar wel degelijk lichamelijke klachten, zoals u zult onderschrijven nietwaar. Hoe zit dat dan? De onderzoeken die ik op u heb (laten) uitvoeren richten zich specifiek op uw strikt lichamelijk welzijn, en sluiten strikt lichamelijk onderliggend lijden uit. U bent dus, als we het puur en alleen over uw fysieke kant hebben, gezond. Die fysieke kant van u staat onder verschillende lagen van controle, waarvan u gelukkig in het dagelijks leven nauwelijks iets meekrijgt. Beschouw het als u wilt als een pyramide : onderin de afzonderlijke cellen van uw lijf, bovenin de “hogere” functies als belevingswereld, emoties en gedrag. En natuurlijk een heel scala aan tussenlagen. Wat ik bij u heb (laten) onderzoeken (en waar de meeste medisch-fysieke onderzoeken op zijn ontwikkeld) zijn die onderste lagen van functioneren. Oftewel : de cellen en hun directe controlemechanismen, en die zijn bij u gezond. Dus zit het 'tussen de oren'? Nee, want dan slaan we dat hele middenstuk van die pyramide over. Natuurlijk is het zo dat een hoop zaken en soms ook klachten bovenin beginnen en hun weg naar beneden vinden. Of dat in uw geval -uw chronisch vermoeidheids syndroom- zo is weet ik niet, en valt ook niet na te gaan. De klachten die u ervaart zitten in elk geval niet in de top van die pyramide, dus niet 'tussen uw oren', Maar onderin zitten ze ook niet, niet op het basale cel- of weefselniveau. Dat is bij u onderzocht en uitgesloten.

Ergens in uw controlepyramide gaat er iets mis, maar het zit te hoog om het met de huidige wetenschappelijke kennis vast te pinnen op lichamelijk vlak, en te laag om het als denkbeeldig af te doen en zodanig te behandelen. Er IS namelijk vermoeidheid etc waargenomen.
--knip--

[belladonna]

Re: Hoi ik ben HMS

Het heeft parallelle inderdaad maar totaal niet vergelijk baar
het verschil zit hem in Pijn.
En in mijn ogen is er ene groot verschil tussen moe zijn en pijn.
Veel mensen met fibromyalgie krijgen/hebben ook cvs door dat pijn zo uit puttend is
Alleen de 1 geeft het een naam de ander neemt het zoals het is denk ik.

[moreweed]

Re: Hoi ik ben HMS

Tsja, de medische wetenschap heeft geen flauw benul wat ze er mee moeten. Er is geen eenduidig beleid of behandeling. In nijmegen zit bv een kenniscentrum CVS wat helemaal losgaat op cognitieve gedragstherapie. Zij zijn gelieerd aan de uni aldaar, krijgen medewerking van een hoop hotemetoten en hebben derhalve "de kennis op zak". Tegelijkertijd is er net een nieuw kenniscentrum CVS geopend in Lelystad, wat gelieerd is aan verschillende artsengroepen en patientenclubs, die de multidisciplinaire aanpak predikt, met nadruk op de fysieke kanten. Wie er gelijk heeft ? ik zou het niet weten.
Uiteindelijk is op dit moment degene die het heeft de enige die kan bepalen wat helpt en wat niet.

edit : ik gebruik hier CVS alleen als kapstok. Voor specifieke ziektebeelden als HMS of fybromyalgie kunnen zaken niet opgaan omdat daar meer of minder over bekend is.